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中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛
  • 来源:澳门威尼斯人怎么注册APP
  • 发布时间:2019-04-01

丁洁指出,大约80%的罕见病是由遗传因素导致的,50%的罕见病在儿童期发病,有30%的罕见病患者5岁前就病故了。

罕见病有慢性、终身性、高致病性的特点,严重影响生活质量,而且治愈率比较低,有效的药物非常少。

另外,罕见病在医学领域内也有一个特点,就是所涉及的亚专业非常多。

罕见病的诊治是医学的难点,也是医学专家们一直致力于攻克的难题,但是罕见病所面临的不仅仅是医学问题,其实它更多的是一个不容忽视的社会问题,具有社会属性。

她表示,面对罕见病的诊疗,国内确实存在很多困难,但是随着时代的发展,随着越来越多人对于罕见病人群的关注,无论是从流行病学、医保制度、罕见病用药或者“孤儿药”制度、患者教育、诊治规范、持续性的社会捐助等等方面都在有所行动,并且越来越成熟。